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龐貝氏症難診斷 蔡阿嘎拍片宣傳
【台灣醒報記者蔡岳宏台北報導】罕見疾病龐貝氏症診斷平均要花費6年，網紅蔡阿嘎拍片教民眾檢視徵兆！高醫小兒神經科主治醫師梁文貞27日表示，龐貝氏症是因為患者先天缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能，導致肌肉無力等症狀，嚴重時會因甚至呼吸衰竭而死亡。梁文貞提醒，龐貝氏症發展至晚期會出現不可逆肌肉萎縮，若民眾出現肌肉無力等症狀，應盡速尋求神經科醫師檢查。
龐貝氏症患者小潔（化名）提及自己的發病歷程時表示，國中時出現背部抽痛、脊椎側彎、手抬不起來等多重症狀，連起身都很困難，尋求中醫、骨科、小兒科卻都找不出原因，最後才被梁文貞醫師確診為龐貝氏症。梁文貞解釋，龐貝氏症分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型患者出生幾個月內便會出現心臟肥大及嚴重肌肉無力等病徵，但台灣透過龐貝氏新生兒篩檢計畫，已減緩嬰兒型患者惡化的機率。
「晚發型龐貝氏症盛行率約為兩萬分之一，為嬰兒型發生率的兩倍。」梁文貞強調，晚發型龐貝氏症的症狀發展緩慢，且與其他神經肌肉疾病的症狀類似而難以確診，患者常會遊走在神經內科、骨科和風濕免疫科等門診。延誤治療的患者會發展出肌肉萎縮、喪失活動能力、肺功能逐年下降1.6%，導致患者必須依賴輪椅與呼吸器維生。
梁文貞提醒，潛在性患者若出現軀幹和下肢無力、早晨性頭痛、下背疼痛、白天嗜睡、間歇性睡眠等症狀，應尋求醫師進行肌肉與運動檢測、呼吸與睡眠檢測，並抽血檢驗確診。台灣龐貝氏協會代理理事長鄧慧娟表示，全台有45家醫院的神經科提供龐貝氏症諮詢，龐貝氏協會也邀請網紅蔡阿嘎拍衛教影片，以趣味方式帶領民眾從生活中的小細節，檢視龐貝氏症前兆。
全台龐貝氏症檢查醫院地圖網頁：https://pompe.eoffering.org.tw/contents/branch
拒簽行政契約 婦聯會對槓黨產會
【台灣醒報記者楊蕓、鄭羿菲台北報導】被認定為國民黨附隨組織的婦聯會，31日會員投票決定不簽行政契約捐出343億元給國庫，並改選旗下4個基金會的董事會，黨產會下午即重啟調查並派人赴婦聯會索取資料。意見未獲支持的婦聯會主委雷倩受訪時表示，黨產會已帶回部分整理好的資料，預計最晚下週處理婦聯會，「但黨產會也轉達若被認定為國民黨附隨組織，公益性的費用如即將發放的清寒獎學金，只要申請可從輕處理。」
婦聯會因無法交代勞軍捐流向，去年與內政部、黨產會展開協商，並於去年12月29日簽署備忘錄，同意向不當黨產委員會捐343億元給國庫，且將完成改選，納入社會公益人士等，並於一個月內簽署行政契約。
雖然主委雷倩主張簽約，保存婦聯會，但前主委辜嚴倬雲、常委潘維剛等人卻認為婦聯會沒有不當黨產，也不是附隨組織，不該簽署契約，而辜嚴倬雲並未出席會員大會，僅透過書面聲明「拒簽不清不楚、不公不義的行政契約。」31日投票表決結果中午出爐，有28票贊成、31票反對及1票廢票，決定不與內政部、不當黨產處理委員會簽署行政契約。
辜嚴倬雲聲明指出，當初是希望能確定婦聯會不是國民黨附隨組織，會內沒有不當黨產，盼透過協商全面解決所有爭議，才嘗試與內政部、黨產會「試行協商」。然而，協商過程不但沒有釐清婦聯會非國民黨附隨組織、也沒有不當黨產等事實，反而一再增加不對等條件，黨產會還不斷恫嚇，若不同意所開出的條件，就要凍結婦聯會資產，造成協商無法達成共識。
「拒簽不清不楚、不公不義的行政契約。」辜嚴倬雲表示，若婦聯會簽署黨產會這種「汙名婦聯會是國民黨附隨組織」的行政契約，將蒙受「認罪協商」汙名，讓68年努力盡付流水，她也重申，歷任婦聯會常委都是義務奉獻，並未從會內取得任何私利。
會員大會投票表決結果中午出爐，有28票贊成、31票反對及1票廢票，決定不與內政部、不當黨產處理委員會簽署行政契約。黨產會發言人施錦芳表示，對於表決結果「深表遺憾」，黨產會將於1日上午召開臨時委員會，並於下午向社會大眾說明相關決議。而黨產會人員也隨即在下午趕赴婦聯會，索取相關資料。
「盼即將在各縣市發放的清寒獎學金，能如黨產會所言從輕處理。」雷倩在黨產會人員離開後受訪說，黨產會人員已帶回部分整理好的資料，但還未整理好的資料也開了清單，目前會務人員都在處理，而黨產會也透露明天不一定會開會處理，最晚會在下週例會時開會決定如何處理婦聯會，若被認定為附隨組織，一些經常性的費用如員工薪資、委任律師等，只要合理便不會過於強硬否決。
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