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不是睡出來的!3歲童頭型異常 竟是罕病
今年3歲的羅小弟常常喊頭痛,打從出生後就被媽媽發現頭形怪怪的,額頭及頭頂很凸,兩側較扁,前後徑很長,如同船型。羅小弟去年因感冒被帶到診所就診,醫師發現他頭型異常,建議到醫院就診經由電腦斷層檢查,確診為矢狀顱縫早閉症。
長庚醫院整型外科系助理教授盧亭辰表示,顱縫早閉症至今找不到發生原因。人類的頭顱在剛出生時是有4大縫隙,包含額縫、冠狀縫、矢狀縫、人字縫。額縫大約在出生後7到8個月就會癒合,其餘3個頭骨顱縫則是成年後癒合。亞洲人的發生率約為3/10000,大約1年有40-50人,較西方人罕見。
盧亭辰說,不同的顱縫癒合,會有不同的外顯症狀,像是單側冠狀縫早閉,外觀上會有嚴重大小眼,臉部一歪一斜,頭部呈現三角形,這是最容易發現的盧鳳早閉症;人字顱縫早閉症則是最難診斷的,多數的家長都以為是「睡出來」的,因為症狀很不明顯。
羅媽媽表示,羅小弟在手術前常常喊頭痛,醫療團隊建議採「全顱骨塑型術」,不過傳統的全顱骨塑型術因為手術範圍大、失血量多,手術風險相對高,雖然這手術方式在國外是對於3歲矢狀顱縫早閉症的標準治療方法,在台灣卻很少醫師進行。
林口長庚紀念醫院之前引進3D電腦模擬技術,透過術前規劃,讓手術結果更精準,日前替羅小弟做手術;林口長庚醫院從去年年底開始應用,至今已有5位病童受惠。
林口長庚整形外科顱顏中心應用此技術已廣泛運用在顱顏面畸形、咬合不正及外傷性顏面骨折的病患身上;顱缝早閉因案例發生較少,從去年2017年底開始應用,至今已有5位病童受惠。
盧亭辰強調,目前大多數顱縫早閉症的病童,大多因為語言肢體發展遲緩而就診,但顱縫早閉症的手術黃金時間通常在3歲以前,因為腦容量在3歲時已發展約成人的9成,年紀越大手術會越困難,失血越多,併發症也越多,成效也較差。
(畢翠絲/台北報導)
內視鏡胃造廔術顧尊嚴 朴子醫院守護長輩「管路人生」
朴子一位年約八旬的阿嬤因為身體退化,胃食道有狹窄的狀況,長期裝有鼻胃管每月需定期更換。院方經醫師評估後,幫阿嬤執行經皮內視鏡胃造廔(PEG)術,也就是俗稱胃造口術。阿嬤臉上終於不用再掛著長長的鼻管,術後狀況良好便出院。朴子醫院院長蔡宗龍表示,因為一般民風比較純樸,所以裝鼻胃管比較普遍,也可以請內科醫師評估是否作胃造口術。但這項小手術可以讓吞嚥障礙的長者,維持較好的日常生活品質。
蔡宗龍院長表示,因為大部分民眾只知道鼻胃管,對於健保給付內視鏡胃造口手術不孰悉,才會擔心又害怕,傳統上民眾只要聽到在肚子接管子,民情接受度就不高,因此在台灣比較難推廣。國外民眾接受度就比較普遍。
根據研究顯示,長照機構有高比例的居住者使用鼻胃管。主要原因是大部分都是咀嚼吞嚥障礙患者。家屬會替吞嚥困難長者裝上鼻胃管進食。但對長期飲食與生活起居有很大的困擾,例如長期不適應,影響說話功能,造成人際溝通不便,而且必須每月定期更換管路。這類患者可以經由評估身體狀況,考慮做內視鏡胃造廔術,醫師由內視鏡將胃造廔管由胃腔穿過腹壁作廔孔。過程約十至十五分鐘,僅留下1.5cm大小的傷口,技術簡單又安全。且術後僅需觀察24小時即可餵食,胃造廔管路維持良好,一年更換一次是優點。
蔡院長說,鼻胃管是最容易因為長輩活動造成拉扯脫落的案件,常聽家屬轉述,每日裝有鼻胃管進食的家人生活沒有品質,也沒有尊嚴,裝大象般的長長的鼻子,不適感一直存在。很多阿公阿嬤,有時也會自拔鼻胃管被送來醫院,急診常見到長者拔鼻胃管了又需要再重新插管的狀況,長輩與家屬也都是「管路人生」在住家與醫院往返奔波,這項便利的造口術可以提供給需要長期作鼻胃管灌餵食病人家屬作參考。
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