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 背痛脖子無力無法仰臥起坐 龐貝氏症作怪

（中央社記者陳偉婷台北27日電）22歲小潔原本是運動女孩，14歲那年出現下背痛、無法仰臥起坐，甚至連躺著時都無法抬起脖子，確診為罕見的龐貝氏症，又因治療需常請假，被老師異樣看待，一度灰心失落。

小潔（化名）個性活潑開朗，熱愛運動，又有藝術天分，喜歡繪畫，幾筆劃就能把人物、動物畫得活靈活現。但她14歲那年開始出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來，躺下時無法抬起脖子，甚至連手都無力舉起。

當時小潔正值青春期，有些家人認為「應該是生長痛」，要小潔和媽媽不要大驚小怪。但小潔媽媽覺得怪異，一向好動的孩子突然肢體活動困難，就帶著她四處求醫，中醫、骨科、神經外科、小兒科都找過，但症狀未見緩解，也找不出病因，直到發病後半年，求診小兒神經科才確診為龐貝氏症。

高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師梁文貞今天在記者會表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，堆積的肝醣會逐漸傷害肌肉功能與運作。

龐貝氏症的患者會漸進性的肌肉無力，特別發生在軀幹和下肢，另有下背疼痛、呼吸短促、早晨性頭痛、白天嗜睡、行動時感到疲倦、脊椎側彎等症狀，最終可能因呼吸無力、衰竭而亡。

梁文貞說，龐貝氏症可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速。但台灣2005年就有新生兒篩檢，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

但晚發型的病人更加辛苦，梁文貞表示，晚發型患者的初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化程度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科仍無法確診。根據國外研究數據顯示，晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均約需花6年時間。

龐貝氏症為不可逆疾病，但早期診斷、治療，患者也能像一般人生活。小潔確診後持續注射分解肝醣的酵素，生理功能恢復如常，也能順利作畫，日前還到日本當交換學生。

小潔分享罹病心路歷程時談到，國二確診之後心情常悶悶不樂，也不太想跟別人互動、說話，尤其因治療需要，常常要請假打針，結果老師不諒解，誤會她偷懶，也讓她很沮喪。希望大家多了解龐貝氏症，如果出現疑似症狀，也一定要盡早就醫。

台灣龐貝氏症協會也邀請網路名人蔡阿嘎拍衛教宣傳影片，透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症，從日常生活中關注身體的小細節，若出現相關症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應到醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。（編輯：張芷瑄）1070827

 呂秀蓮：民進黨不能再「以肉養虎」 姚文智：呂副表達的非常好

新頭殼newtalk

前副總統呂秀蓮日前拋出震撼彈，表示有意征戰台北市長，今（5）天上午接受專訪時她提到，也有意角逐台北市長的民進黨立委姚文智，雖有姚立明擔任軍師，但她身邊卻有超過20位像姚立明的人才，更直接警告民進黨勿再「以肉養虎」禮讓台北市長柯文哲，否則可能在2020年失去政權。對此，民進黨立委姚文智表示，他已經請辦公室同仁與呂辦聯繫，會再找時間請教呂秀蓮。

姚文智說，自己目前並未針對市長這件事和呂秀蓮交換意見，不過有從媒體上看到呂秀蓮對台北市政有長期思考，已請辦公室同仁與呂辦聯繫。他強調，呂秀蓮是大家敬重的長輩，未來任何議題都可相互切磋討論。

關於台北市長選舉，呂秀蓮則直言，民進黨不能再「以肉養虎」，憂心若把北市讓給柯文哲，2020年民進黨恐怕會失去政權。詢及呂表態參選可能會壓縮到姚的競選空間，姚文智表示，自己持續呼籲黨內人才，若對首都有任何看法，都可以站出來，這也是民進黨全面執政後，展現出對首都的責任，「呂副表達的非常好」。

呂秀蓮今天上午專訪時透露，經過近幾個月的評估，自己在姚文智宣布參選前，就請2位國策顧問向身兼民進黨主席的蔡英文總統報告，但遲未得到蔡的回覆。不過，蔡英文日前在民進黨尾牙上，毫不諱言地點明姚文智，說「我如果有偏心，一定是偏著你（姚文智）」，蔡英文對台北市長人選的態度，引發想像。

對此，姚文智謹慎地說，自己不敢揣測蔡總統的意思，不過他的表態大家應該都知道，而且在中執會討論徵召程序期間，他就去民進黨部向主席面報，當時談了非常久，自己堅決爭取黨內提名，歡迎呂秀蓮共襄盛舉。

媒體追問，這是否意味他比較能「直達天聽」？姚文智說，他的意思蔡總統應該也都知道，沒有什麼誰比較直達天聽，大家都會在不同場合碰面。

至於呂秀蓮先前酸柯文哲的政黨立場，「不應又墨綠、又是白色，結果染上紅色」，姚文智表示，柯文哲此次出訪歐洲行程，很可惜沒把台北、台灣的聲音，用比較精準的方式傳達出去，錯失難逢的機會，反之，柯文哲不斷用其他的話語來迴避台灣價值，甚至連首都這兩個字都講不太出來，這很奇怪，如果都做不到這些，那他是什麼顏色，大家可以自己評斷。

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