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龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死
龐貝氏症症狀易不易清楚辨識，平均需要6年才能確診，病童小潔就是一例，小時候的她喜歡到處跑跳，直到國中出現背部抽痛、易喘，本以為只是生長痛，但到最後甚至起個身都困難，才輾轉尋求中醫、骨科、小兒科、小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。
台灣龐貝氏症協會今日舉辦衛教記者會，向民眾宣導龐貝氏症不能忽視，延遲就醫嚴重可能因呼吸衰竭而死亡。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科主治醫師梁文貞說，龐貝氏症是一種隱性遺傳罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉的功能與運作，導致出現漸進性的肌肉無力、下背疼痛、呼吸短促等多種症狀。
這個疾病又可分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
晚發型的盛行率約二萬分之一，初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，惡化速度則不一，文獻顯示，從症狀出現到確診，平均花費6年時間。
棘手的是，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，梁文貞說，延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡。提醒家長注意孩子的身體活動狀況，一旦出現逐漸肌肉無力，特別是軀幹和下肢、行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科諮詢與檢查。
小潔的母親機警，異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前看來就跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。
● 全台龐貝氏症檢查醫院地圖網頁：https://pompe.eoffering.org.tw/contents/branch
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兩蔣園區遭潑漆 在野黨各有說法
【台灣醒報記者鄭羿菲台北報導】針對桃園慈湖兩蔣文化園區於2月28日遭獨派青年潑漆，「促進轉型正義須功過並陳，但民進黨卻只強調兩蔣過失，帶給下一代的只有仇恨，若再不積極正視，恐掀起另一對立面激烈對抗。」國民黨立委陳學聖1日在記者會批評。時力主席黃國昌則說，「主因是政府還原歷史真相的腳步太慢，促轉條例已通過，應積極成立委員會，界定相關威權圖騰並去除，才能進一步和解。」
獨派青年在2月28日發起「清除威懸遺緒」活動，闖進已故總統蔣中正位在桃園慈湖的陵寢，並對其靈柩潑灑紅漆表達抗議，而國防部後備指揮部也在下午聲明，將追究提出毀損罪告訴。民進黨籍桃園市長鄭文燦表示，「時任桃園縣長的呂秀蓮促成兩蔣文化園區，目的就是要卸除個人威權崇拜，文化園區早已卸除威權崇拜的意味，並基於觀光的理由予以保留。」
「促進轉型正義需要功過並陳，才能促進整體社會的和平對話與和解，若民進黨繼續不重視和平對話，可預期未來還會有更多的激化與對立。」陳學聖1日在「陵寢潑漆，低級轉型正義」記者會上嘆道，民進黨政府根本是潑漆事件的元兇，因其在轉型正義中，並無意還原歷史的真相，僅強調當時當權者的過失。
陳學聖指出，九年國民教育、三七五減租、耕者有其田等國家政策，都是已故蔣總統的正面事蹟，若僅指陳過失而未談正面事蹟，下一代的心中只會存有仇恨，若政府再不積極正視、處理，定將激起另一對立面激烈的言詞與作為。
「潑漆事件，展現的是抱予期待的民眾，無法忍受政府對還原歷史的動作太慢。」黃國昌受訪時認為，潑漆、破壞威權者的銅像等事件都不是第一次發生，雖然地方政府在過去曾將各級學校、公園等地去除兩蔣的威權圖騰，並將銅像搬至慈湖文化園區，但中央政府「轉型正義」的腳步卻一直很慢。
黃國昌坦言，「根本的解決之道在於促轉條例通過後，盡快成立促轉委員會並開始運作，除了開放政治檔案、追查歷史真相外，威權圖騰的認定與去除也需要積極進行，」否則恐怕潑漆事件還會重演。
兩蔣靈柩遭潑漆，也引起深藍陣營的不滿，「全民拔菜總部」在臉書上發起「台獨潑漆，我就到總統府潑糞」的言論，雖然遭警方攔截而未成功到達總統府，但仍象徵性地對自備的蔡英文畫版潑糞。對此，民進黨團書記長許智傑表示，「去蔣介石陵寢潑漆是不適當的，無論哪種兩極化的作法都不好，去總統府潑屎也不對。」
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